白化病的小孩长什么样
国际白化病日丨让我们共同守护“月亮的孩子” 不止是今天肖伟荣主任提醒，白化病患者日常应采取物理措施，保护皮肤和眼睛，如戴太阳眼镜、帽子或穿好防晒衣等，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。有些患者还可以通过使用光敏性药物、激素等治疗，使白斑减弱。同时，对于白化病的孩子，家长和老师也需要注意多照顾患儿，给予正面的引导后面会介绍。
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女孩患白化病全身皮肤雪白,出门吓哭小朋友,女孩的表情让人心碎不能像正常的小朋友一样生活，让父母从绝望到无奈接受。网上有一段视频让人看了非常的心疼，一位患有白化病的小女孩去公园里玩耍，不料吓坏了旁边的一位小男孩。小男孩飞快跑到了妈妈的怀里哭了起来，好像遇到了很可怕的事情。小女孩站在旁边手足无措，明明自己什么事情都没有好了吧！
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让罕见病更早被“看见”◎本报记者华凌2月29日是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”…这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的患病人数仅占全球总人口的0.65‰—1‰,因此被统称为罕见病。罕见病还有呢？
焦点访谈:让罕见被看见央视网消息(焦点访谈):“瓷娃娃”“木偶人”“月亮孩子”…这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、白化病…它还有呢？ 每个疾病主要症状是什么，临床表现是什么，需要做什么检查，现在有效的治疗方案是什么，都非常清楚地写出来。2019年4月，国家罕见病直报系统还有呢？
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